Chronik  Verein  PINOCCHIO  1997 - 2012

Verein für Eltern mit Kindern ohne Finger, Hand oder Arm

ERSTE KONTAKTE

Am 7. November 1997 haben wir uns, nach vielen telefonischen Vorgesprächen, mit unseren Kindern zum ersten Mal zusammengefunden: Daniela Fuchs, Schindellegi; Manuela Blumer, Samstagern und Alice Keiser aus Uster. Denn wir waren uns einig: wir wollen etwas machen, wir möchten etwas auf die Beine stellen.

Alle Kontakte, welche nach der Geburt unserer behinderten Kinder entstanden, sei es durch Freunde und Bekannte oder durch Zuschriften aus Leseranfragen, wurden zusammengetragen und bearbeitet. Es waren alle waren von der Idee begeistert, eine Kontaktstelle für Betroffene zu gründen.

Bis zu unserem ersten gemeinsamen Treffen waren es dann nur noch ein paar Schritte.

Noch suchten wir einen geeigneten Namen und ein passendes Logo für unsere neue Kontaktstelle.

In unserem nächsten Bekanntenkreis befand sich ein Fachmann, der uns seine Kreation und Inspiration zur Verfügung stellte. So bekam das Kind Namen und Gestalt: PINOCCHIO, Kontaktstelle für Eltern mit Kindern ohne Finger, Hand oder Arm. Unter diesem Namen sind wir auch im Internet zu finden: www.pinocchio.ch.

Am 3. Mai 1998 fand im Hotel Seerose, in Meisterschwanden am Hallwilersee, das erste Treffen statt. 31 Familien standen auf der Einladungsliste, im gesamten 81 Kinder und Erwachsene. Wir waren total überrascht von dem grossen Interesse. Wenn wir heute daran zurückdenken, war unser erstes Treffen noch recht unprofessionell. So mussten wir spontan einen Kinderhütedienst organisieren, weil unsere Kinder vom nahen See neben dem Hotel wie magisch angezogen wurden …

So wurde unser PINOCCHIO „geboren“. Für uns war noch alles neu und herausfordernd, doch nach und nach bekam PINOCCHIO seine jetzige Gestalt.

MITGLIEDER

PINOCCHIO zählt heute 125 Mitglieder, davon 108 Familien mit einem betroffenen Kind  und 17 Erwachsene. Zu unserem Verein zählen auch 1 Kinder- und Handchirurg, 1 Orthopädie-Techniker und eine Ergotherapeutin.

In 16 Kantonen der Schweiz bestehen PINOCCHIO-Kontaktstellen. Zwei Mal im Jahr finden Kontaktstellen-Sitzungen statt, abwechslungsweise in Egerkingen/ SO und Würenlos/ AG.  

FINANZEN

Zu Beginn, in den Jahren 1998, 1999 und 2000 belief sich der Jahresbeitrag für Mitglieder auf Fr. 25.--.    Im Jahre 2001 erhöhte er sich auf Fr. 30. -- und ist seither auf diesem Stand geblieben. Auch im diesem Jahr kann PINOCCHIO den Mitgliederbeitrag auf demselben Stand belassen.

Mit den Einnahmen decken wir die Porto-, Material- und Fotokopiekosten, die Saalmieten, die Präsente und Entschädigungen für die Referenten. Mit diesem Beitrag kommen wir jedoch an unsere Grenzen. Der Vorstand und die Kontaktstellen arbeiten unentgeltlich.

Mit Ihrer Spende ermöglichen Sie unseren Kindern den nötigen Veloumbau, eine Anpassung zum Spielen eines Instrumentes oder andere Mehrkosten zu finanzieren, welche von der IV nicht gedeckt werden.

Auch möchten wir gerne unsere Kinder am Familienplausch mit tollen Überraschungen verwöhnen und freuen uns darum über jeden Betrag.

     

JAHRESTREFFEN

Unser Verein organisiert jedes Jahr zwei Treffen für seine Mitglieder und für Gäste.  

Der PINOCCHIO Infotag wird jeweils im Frühjahr durchgeführt und steht ganz im Zeichen von Information und Austausch. Er steht jedes Jahr unter einem andern Thema.

Der PINOCCHIO Familienplausch findet Ende August statt. Es gibt jeweils ein grosses Brunchbuffet,  anschliessend beste Unterhaltung und Spiele für die Kinder und Geschwister, Angehörige und Freunde.

Auf Wunsch werden auch regionale Treffen von den Kontaktstellen organisiert. Dort steht der Kontakt zwischen den Kindern und Familien im Mittelpunkt und finden Information und Austausch statt.

1999

30. Mai: Erster Infotag im Restaurant Kreuz in Mühlau/ AG.  

Vortrag über Fehlbildungen und Operationsmöglichkeiten von PD Dr. med. Reinhold Rösslein, Kinder- und Handchirurg, Basel und Niklaus Kiechle, Orthopädie-Technik, Basel, „Möglichkeiten zur orthopädischen Hilfe“.  100 Personen, Kinder und Erwachsene, nahmen an diesem Anlass teil.

19. September 1999: Familienplausch im Restaurant Kreuz in Mühlau/ AG.

Gemütlicher Brunch und viele Spiele für die Kinder. 106 Kinder und Erwachsene nahmen daran teil.

2000

26. März: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.  

Herr Dr. Carl. Bohny, BSV, Bern, informierte uns über die IV und konnte viele Fragen beantworten. Anwesend 72 Personen.

17. September: Familienplausch im Restaurant Kreuz in Mühlau/ AG.

Durch ein paar kleinere Spenden konnten wir für diesen Anlass eine interessante Kutschenfahrt organisieren, sowie auch ein Kinderschminken. Es nahmen 157 Kinder und Erwachsene teil.

2001

1. April: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.  

Herr Dr. Alain di Gallo, Kinder- und Jugendpsychiater, Basel, hielt einen interessanten Vortrag und am Nachmittag stellten sich betroffene Erwachsene unseren Fragen. Anwesend 76 Personen.

26. August: Familienplausch, zum ersten Mal im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG.

Dank Beziehungen eines Mitgliedes konnte ein Ponyreiten für die Kinder organisiert werden; und mit Glück fanden wir einen Zauberer, der für wenig Geld, 110 Kinder und Erwachsene mit seinen Kunststücken verblüffte.

2002

28. April: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.  

Vorträge von PD Dr. med. Reinhold Rösslein, Basel und Herr Niklaus Kiechle, Basel. Es nahmen 60 Personen an diesem Treffen teil, viele Neumitglieder.

25. August: Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG.

Dank einer grosszügigen Spende durften wir zu diesem Anlass einen tollen Ballonkünstler einladen.  Teil nahmen 143 Kinder und Erwachsene.

2003

30. März: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen.

Thema:  Sport. Vorträge von Frau U. Göldi, Leiterin Sport, Plusport, Frau Penny Brüderlin, Schwimmen und Frau M. Donders, Leichtathletik. Anschliessend Gründungsversammlung des Verein PINOCCHIO. Anwesend waren 38 Personen.

24. August: Familienplausch, Mehrzweckgebäude Auw/ AG.

Mit René Dubach, Zaubereien (www.zaubereien.ch),  mit Trampolin und Kinderschminken. Es nahmen 143 Kinder und Erwachsene an unserem Anlass teil.

2004

21. März :  Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen.

Thema: Ergotherapie. Vorträge von Agnes Zelger, Ergotherapeutin Klinik Balgrist, über das Berufsbild der Ergotherapeutin und Therapieerfahrungen. André Banzhaff, Ergotherapeut und Prothetiker über Myo-Prothetik, Pro und Kontra und Herr Dr. D. Weber, Kinderspital Zürich. Am Nachmittag Workshop mit den Referenten und mit Frau O. Kiechle, Orthopädie,  Basel. Anschliessend Generalversammlung PINOCCHIO. Anwesend waren 60 Personen.       

29. August:   Familienplausch Mehrzweckgebäude in Auw/ AG.

Unterhaltsame Hundeshow mit Othmar Koller von Dalotti-Events, (www.dalottievents.ch), Tattoo-Brushing, Trampolin und einem Malwettbewerb mit tollen Preisen. Es kamen 157 Kinder und Erwachsene nach Auw.       

2005

6. März: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.

Thema: Musik und Handarbeit. Vortrag von Frau Judith Kaufmann, Musiktherapeutin. Vortrag: „Berufsbild Musiktherapeutin/ Was kann eine Musiktherapie bewirken“? Anschliessend erzählte Frau Annelies Schneller aus Zürich, Lehrerin und Familienfrau mit Handicap, über ihr Leben und ihre Liebe zur Musik. Am Nachmittag zeigte unser Mitglied, Frau Katharina Nünlist eine Einhandflöte und spielte uns darauf etwas vor. Als Geschenk wurde uns von unserem Mitglied Brigitte Kälin ein wunderschöner, selbst genähter PINOCCHIO - Quilt überreicht. Zum Schluss fand noch unsere PINOCCHIO GV statt. Anwesend waren 88 Personen.

28. August: Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG.

Mit Captain Green, Zauberer und Ballonkünstler (www.captaingreen.com). Es war ein Riesentrampolin  aufgestellt und es gab einen Märchenwettbewerb mit tollen Preisen. Es nahmen 164 Kinder und Erwachsene teil.

2006

19. März:  Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.  

Thema: Invalidenversicherung. Referat von Frau Dr. Hanna Treuer-Kipfer, Dr. med. FMH, RAD, Basel. IV-Ärztin: „Allgemeine IV-Informationen aus Kinderärztlicher Sicht“. Anschliessend Fragerunde mit Frau Treuer-Kipfer,  Hr. Dr. Rösslein, Handchirurgie und Herr N. Kiechle, Orthopädie, alle aus Basel. Am Nachmittag erzählten unser Mitglied  (Betroffener Erwachsene) Peter Neuner, Lehrer und seine Frau Danja aus ihrem Leben mit einer Behinderung. PINOCCHIO GV: Manuela Blumer, Kassier, tritt aus dem Vorstand aus. Ihre Nachfolgerin wird Frau Gisela Wyss. Der Vorstand konstituiert sich nun aus folgenden Personen: Daniela Fuchs, Alice Keiser und Gisela Wyss. Anwesend waren 62 Personen.

27. August :  Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG.

Zum ersten Mal seit Bestehen von PINOCCHIO war das Wetter regnerisch. Trotzdem war es für alle wieder ein unvergesslicher Tag. Wir hatten Besuch vom Clown Mike, der konnte zaubern und tolle Sachen aus Ballons modellieren. Das Trampolin und viele tolle Spiele, bei denen es kleine Preise zu gewinnen gab, fehlten auch nicht. Die Kinder konnten sich schminken lassen oder mit unserem Mitglied Annelies Schneller auf der Bühne herum tanzen. Es nahmen über 119 Kinder und Erwachsene an diesem Anlass teil.

2007

18. März: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.

Thema: Selbstvertrauen. Referat von Frau Monika Schuppli, Weinfelden, Mütter-Väterberaterin HFD, Erziehungsberaterin, Triple-P-Trainerin, Seelsorgerinnenausbildung IGNIS (D),  „Kinder, stark fürs Leben. Anschliessend Fragerunde mit Frau Schuppli, Herr Dr. R. Rösslein, Handchirurgie und Frau O. Kiechle, Orthopädie. Am Nachmittag erzählte unser Mitglied Sabrina Affolter aus ihrem Leben und ihre Erfahrungen mit Behinderung. Anschliessend PINOCCHIO GV. Zum Schluss Workshop mit allen anwesenden Referenten. Es nahmen 58 Personen an diesem Infotag teil.

2. September:  Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG.

Es gab einen Parcours mit 10 verschiedenen Posten und  tolle Preise zu gewinnen. Dann kam noch der Chasperli zu Besuch. Vom Puppentheater Grafenstein, Ursula Steinmann,  wurden zwei Geschichten aufgeführt (www.grafenstein.ch). Es waren 143 begeistere Kinder und Erwachsene anwesend.

2008  -  10 JAHRE PINOCCHIO

6. April 2008:  Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.

Thema: Rückblick – Ausblick. Herr Dr. R. Rösslein machte einen Rückblick – Ausblick zum Thema Fehlbildungschirurgie und Niklaus Kiechle einen Ausblick zum Thema Prothesenversorgung. Auch die Generalversammlung begann mit einem kurzen Rückblick und Ausblick. Danach erzählte uns unser Mitglied Céline Martin aus ihrem Leben.

Herr Dr. Rösslein überraschte alle Anwesenden mit prachtvollen Rosen. Daniela Fuchs und Alice Keiser erhielten für ihre langjährige Mitarbeit eine wunderschöne Orchidee in einem hohen Glas. Seit der Gründung von PINOCCHIO leiten sie den Vorstand. Es nahmen 46 Personen teil.

31. August 2008:  Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG.

Wir feierten den 10. Geburtstag von PINOCCHIO mit unseren Kindern. Der Anlass begann mit einer Tanzvorführung des Turnvereins Auw und endete mit einem Tanz von Romano und Luana. Der Höhepunkt war der Auftritt von Christian Schenker, Kinderlieder (www.chinderlieder.ch).

Auch der Geburtstagskuchen und ein Geschenk,  eine CD von Christian Schenker an alle Mitglieder fehlten nicht. Es waren 220 Kinder und Erwachsene anwesend.

2009

22. März: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen.

Thema: Berufswahl/ Berufsfindung. Referat von Matthias Weber, Ergotherapeut, TSM Schulzentrum für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen, Münchenstein/ BL, gab uns einen Einblick in die Berufsvorbereitung. Patrick Meier, Orthopädietechniker in der Rehaklinik Bellikon/ AG zeigte uns u.a. einige Werdegänge von Betroffenen auf. Max Röthlisberger, Verkehrsexperte Strassenverkehrsamt des Kantons Bern, hielt ein Referat über „Den Weg zur Fahrprüfung“. Am Nachmittag PINOCCHIO-GV und Workshop mit Herr Dr. Rösslein, Frau Kiechle und den Referenten. Es waren 65 Personen anwesend.

30. August: Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG. Brunchbuffet.

Der Tag wurde mit einer halbstündigen Tanzvorführung der Tanzgruppe „The little Italians“ eröffnet. Danach überraschte der Zauberer René Dubach mit einer halbstündigen Kinder-Zaubershow und anschliessend modellierte er für alle Kinder verschiedenste Ballonfiguren (www.zaubereien.ch).   

Es nahmen 120 Kinder und Erwachsene an unserem Treffen teil.

2010

14. März:  Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.

Thema: Veloumbau. Frau U. Martig, Velomechanikerin aus Basel, gab nützliche Tipps mit ergänzenden Infos von Frau Kiechle, Orthopädie und Dr. Rösslein, Handchirurgie. (Infos über Fahrradgetriebe: www.schlumpf.ch ). Im Anschluss fand sich viel Zeit für einen regen Informationsaustausch.

Am Nachmittag fand unsere Generalversammlung statt. Danach hielten Michelle Zimmermann Organisatorin der Miss Handicap-Wahl und ihre Mutter Edith Zimmermann (www.edithzimmermann.ch  / www.schmetterlingskinder.ch ) einen Vortrag mit dem Titel: „Leben – nicht aufgeben“. Wir waren alle tief berührt.  Es nahmen 56 Personen am dem Anlass teil.

29. August: Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG. Grosses Brunchbuffet.

In diesem Jahr gab es eine halbstündige Clown-Zaubershow mit Wendolina (www.wendolina.ch), anschliessend schminkte Wendolina die Kinder. Danach konnte mabn an verschiedenen Geschicklich-keitsspielen kleine Preise gewinnen. Es nahmen 122 Kinder und Erwachsene teil.

2011

20. März:  Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.

Thema: „Erwachsen werden+. Unser Gastreferent war Herr PD Dr. Alaino Di Gallo, Kinderpsychiater,BL. Thema des Vortrags: „Klippen in der Pubertät“.  Danach gab es einen regen Informationsaustausch mit Hr. Di Gallo, Hr. N. Kiechle, Ortopädie und Hr. Dr. Rösslein, Handchirurg. Nachmittag:  PINOCCHIO GV, anschliessend  Vortrag: „Neue Methoden der Knochenverlängerung“ von Herr PD Dr. med. Reinhold Rösslein, Konsiliararzt Mikro- und Handchirurgie der Universitätsklinik beider Basel. Videofilm über eine amerikanische„ Pinocchio“-Gruppe: „Ein Camp in Texas“. Abschliessend Work Shop in 2 Gruppen. Themen:  „Pubertätsproblematik“ und „Somatische Fragen an den Handchirurgen oder den/dieOrthopädietechnikerIn“. Es nahmen 56 Personen an diesem Anlass teil.

28. August 2011: Familienplausch im Mehrzweckgebäude in Auw/ AG. Grosses Brunchbuffet.

Wir wurden mit einem 45minütigen Kinderprogramm des Duo Scacchiapensieri (www.akrobatik.ch) überrascht. Nachher konnte, wer es wagte, mit einem historischen Rad fahren. Zum ersten Mal fand im Untergeschoss eine Disco mit  „DJ Erwin“ statt. Es waren 144 Kinder und Erwachsene anwesend.

2012

22. April: Infotag im Hotel Egerkingen in Egerkingen/ SO.

Thema: Ermutigt und begeistert leben. Unsere Gastreferentin: Frau Simea Schwab, Theologin aus Kerzers/ GR  (www.simea.schwab.ch) hat uns mit ihren Ausführungen alle angesprochen und einen positiven Weg trotz allen Behinderungen aufgezeigt.

Anschliessend Referat von Herr Dr. Berthold Meyer, Zürich (www.youtube.com/user/myowelt) und (http://tweetphoto.com)  über die I-Limb Handprothese der schottischen Firma Touch Bionics. Es war eine sehr beeindruckende Präsentation dieser präzisen und intelligenten Kunsthand. Leider erst für Menschen ab Pubertät sinnvoll, wegen der Grösse. Herr PD Dr. med. Reinhold Rösslein, Basel war leider abwesend, wurde jedoch aufs Beste vertreten durch Niklaus Kiechle, Ortopädie-Technik, Basel.

Um 14 Uhr unsere PINOCCHIO GV, an welcher das Urgestein von Pinocchio, Daniela Fuchs aus dem Vorstand verabschiedet wurde, dem sie seit über 14 Jahren als Präsidentin vorgestanden hatte.

Anschliessend der Vortrag: „Wie kann Osteopathie helfen?“ von Herr Peter Twigt, Zug, Osteopath CO, dipl. Psychotherapeut , TZZ Therapie Zentrum Zug (www.tzz.ch). Es waren 40 Personen anwesend.

SPENDEN

Unser Verein ist gewachsen und somit auch die Anforderungen an PINOCCHIO.

Grössere Räume verursachen höhere Raummieten. Wir möchten unsere Referenten auch finanziell

entgelten können. Einige engagieren sich für PINOCCHIO unentgeltlich, was nicht selbstverständlich ist. Dies wird von unserem Verein mit einem Präsent belohnt.

Einige Dinge, die das Leben unserer Kinder vereinfachen können, z.B. ein Veloumbau, werden in der Regel von der IV nicht finanziert. Nicht alle der Mitgliederfamilien sind ohne weiteres in der Lage, solche oder andere Kosten zu finanzieren. Von Fall zu Fall helfen wir in solchen Situationen unseren Mitgliedern mit einem Beitrag oder der Übernahme der ganzen Kosten.

Der Kontakt unserer Kinder untereinander ist sehr wichtig. Darum möchten wir, dass unsere Kinder immer wieder gerne an den Familienplausch kommen. Wie gelingt uns das besser, als wenn wir unseren Kindern etwas Spezielles bieten können. Doch immer wieder übersteigt das unsere finanziellen Mittel.

25. Juni 2005: Die Rotary Clubs Oberer Zürichsee, Ufenau, Linthebene und Glarus http://www.rotary-zuerich.ch ermöglichten unseren Kindern einen Ausflug nach Braunwald zum Zwerg Bartli:  Bergbahn, Verpflegung und ein Zwerg Bartli – Anhänger samt Chäppi waren inbegriffen. Für die teilnehmenden Familien ein unvergessliches Erlebnis.

14. September 2008: Yasmine-Mélanie, Schlager-Nachwuchssängerin, Übergabe einer grösseren Geldspende anlässlich ihres Auftritts an der Glücks-Post-Wanderung 2008. Damit ist es möglich, unseren Kindern am nächsten Familienplausch eine Freude zu bereiten. www.yasmine-melanie.ch.

ÖEFFENTLICHKEIT                                                                                                                                          

2000

Solidarmitglied bei AGILE, Behinderten-Selbsthilfe, Bern.

2001

21. April, Delegiertenversammlung AGILE. Aktivmitglied.Diverse Artikel mit unseren Mitgliederfamilien in verschiedenen Regionalzeitungen der Schweiz.Versand unserer PINOCCHIO Broschüre an Spitäler, Ärzte, Mütterberatungs-Zentren und Selbsthilfeorganisationen (letztmals April 2004).

2002

Teilnahme an der „pro Infirmis“ - Kampagne: „Wir lassen uns nicht behindern“. Internet-Webseite: www.pinocchio.ch.

2005

Teilnahme am 1. Schwyzerischen Selbsthilfetag im Seedamm Plaza in Pfäffikon/ SZ.

2007

Teilnahme am 2. Schwyzerischen Selbsthilfetag im Mythen-Center in Schwyz.

2007

Versand Spendenbriefe anlässlich des 10-jährigen Bestehens von PINOCCHIO.

2008

Versand Spendenbriefe an diverse Firmen der Schweiz

2009

Teilnahme am 3. Schwyzerischen Selbsthilfetag im Seedamm-Center in Pfäffikon/ SZ.

                                                                                                                                                    

Uster 21. April 2012

Alice Keiser